據(jù)深圳市醫(yī)療保障局消息，近日發(fā)布的“深圳惠民?！保瑢?個罕見病高價自費特效藥納入保障范圍，保障額度高達(dá)50萬元，銜接基本醫(yī)保，形成基本醫(yī)保+“深圳惠民?！钡纳壉Ｕ象w系，大大減輕了罕見病患者的用藥負(fù)擔(dān)。

　　罕見病又稱“孤兒病”，因罕見病患者數(shù)量太少，藥品研發(fā)成本高、藥價比較高昂，如何用得起藥成為該群體面臨的一大難題。“一針70萬”“天價藥”……近年來，高價罕見病用藥保障問題多次引發(fā)熱議，罕見病也進入了人們的視野。

　　“深圳惠民保”針對罕見病用藥有兩大保障。一是醫(yī)保報完還能報。醫(yī)保目錄內(nèi)罕見病藥品經(jīng)過基本醫(yī)保住院、門診特定病種以及單行支付報銷后，個人自付1.6萬元以上部分，由“深圳惠民?！边M一步報銷80%，年保障額度達(dá)120萬元。二是高價自費藥有得保、買得到?！吧钲诨菝癖！睂⒅委燒嬝惒?、戈謝病、低磷性佝僂病、黏多糖貯積癥1型、2型、4a型等7個高價自費特效藥納入了保障，最高報銷70%，年保障額度50萬元。

　　據(jù)悉，“深圳惠民保”不設(shè)年齡、戶籍、職業(yè)、健康狀況等參保限制，參加深圳醫(yī)保的罕見病患者均可投保。市民在成功投?！吧钲诨菝癖！焙?，自2023年7月1日起，即可在深圳市內(nèi)外罕見病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院享受罕見病專項保障待遇。同時，“深圳惠民?！痹诒臼写_定8家定點零售藥店作為罕見病特藥提供機構(gòu)，實現(xiàn)全市用藥快速配送，一并解決罕見病高價自費特效藥“購藥難”問題。

　　一直以來，深圳醫(yī)保持續(xù)關(guān)注罕見病患者群體，在做好基本醫(yī)?！氨；尽钡幕A(chǔ)上，通過分類施策、逐步推進，努力為罕見病患者提供更好保障，使該群體都能用得起藥。